Blestemul bolii: MIRUNA vrea sa traiasca, are nevoie de ajutorul nostru! Expozitie de arta „Impreuna pentru MIRUNA”

Impreuna pentru Miruna donatieAre doar un anisor, un chip frumos si bland, o minune mica... S-a nascut cu o boala extrem de rara, de grava si de agresiva. Sindromul Sturge-Weber(SSW), denumit cateodata si angiomatoza encefalotrigeminala, este o boala congenitala rara, de natura neurologica si dermatologica. Apartine unui grup de afectiuni denumit facomatoze, caracterizate prin boli ale sistemului nervos si ale pielii. Aceste simptome apar in corelatie, deoarece, din punct de vedere

embriologic, pielea si sistemul nervos se dezvolta din aceeasi foita embrionara, ectodermul. Sindromul se caracterizeaza prin proliferarea arterelor cerebrale, formandu-se numeroase angioame, de obicei pe aceeasi parte pe care se observa si simptomele. In consecinta, apar numeroase malformatii arteriovenoase. In mod normal, doar una din emisferele cerebrale este afectata. Caracteristica bolii este adesea asa numita “pata de vin”, datorata prezentei unui hemangiom capilar facial. Simptome: Sindromul se manifesta la nastere prin crize, iar la nivel facial se observa semnul caracteristic, “pata de vin”. De obicei este localizata pe frunte, pe o parte a fetei. Poate avea culori variabile, de la roz deschis pana la violet inchis si este cauzata de o supraaglomerare de capilare in jurul ramurei oftalmice a nervului trigeminal, chiar sub suprafata fetei. De asemenea apar malformatii ale vaselor de sange din pia mater care acopera creierul pe aceeasi parte cu “pata de vin”. Aceste malformatii produc calcificari ale tesutului nervos si pierdere de neuroni in cortexul cerebral. Simptomele neurologice includ crize ce incep in copilarie si se pot inrautati cu trecerea timpului. Convulsiile apar de regula pe partea opusa celei pe care se afla “pata de vin” si variaza ca severitate. Unii copii pot prezenta retard mintal sau dificultati in a invata (learning disabilities). Aproximativ jumatate dintre copiii afectati vor avea glaucom, care poate fi prezent la nastere sau poate aparea mai tarziu. Presiunea intraoculara crescuta poate duce la marirea globului ocular si protruzia sa in afara orbitei. Din pacate, glaucomul asociat SSW reprezinta o cauza ridicata de mortalitate, din cauza dezvoltarii precoce si rezistentei la tratamentul obisnuit. Glaucomul apare la 30-70% dintre pacientii cu sindrom SW. Din pacate, medicatia anticonvulsiva esueaza de cele mai multe ori, astfel ca se recurge la operatie. Cand medicamentele anticonvulsive se dovedesc a fi ineficiente, se realizeaza rezectia emisferei afectate(emisferectomie). Pentru aceasta interventie parintii Mirunei au trimis dosarul spre analiza in Germania si Anglia. Costurile interventie sunt insa foarte mari si pentru a strange aceasta suma este nevoie de noi. Haideti sa o ajutam pe Miruna sa traiasca! 

Expozitia de Arta Contemporanava fi deschisa in perioada 17-20 februarie, la Muzeul Judetean si ofera buzoienilor si firmelor din judet posibilitatea sa cumpere lucrari de arta de valoare, sumele stranse fiind folosite, de asemenea, pentru tratamentul necesar. Printre artistii care au acceptat sa doneze lucrarile în scop caritabil se regasesc Florin Menzopol, Ciprian Dominoschi, Stefan Lazarescu, Luminita Toader, artistii independenti din Grupului Ex-divid (Alexandru Anghel, Lavinia Lepadatu, Mihaela Molina, Razvan Mihalcea) si membrii Grupului Chatcarvantardism (Madalina Costache, Stefan Friguras, Anca Vintiloiu). In afara de acestia mai sunt prezenti tineri arhitecti si fotografi, dar si elevi ai Liceului de Arte „Margareta Sterian“, aflati în anii terminali. Ei îsi prezinta, alaturi de artistii plastici consacrati, lucrari si studii în acelasi scop.

Pe langa persoanele prezente la cele doua evenimente culturale, organizatorii campaniei „Impreuna pentru Miruna”, invita toti buzoienii , persoane fizice si juridice sa faca donatii pentru salvarea micutei buzoience contactand Asociatia Cerc Posibil ori direct pe pagina dedicata micutei Miruna - www.justgiving.com/crowdfunding/adela-sandu-1.

Campania „ Impreuna pentru Miruna”  este sustinutade catre: Borealis Group; Casa Pescarului; Pensiunea Cetatuia; Smile Foto; Pret-a-Porter; DeVis; Gentleman; Fantana Cailor – Club de echitatie Spataru; Structur Art etc.

Adrian Constantin

Iulian Gavriluta

Continut recomandat